Ad Arvier la Solidarietà passa dalla cruna di un ago | 7 settembre Giornata Mondiale per la distrofia muscolare di Duchenne

7 settembre 2019 – Giornata mondiale per la distrofia muscolare di Duchenne
Piazzale dell’ex scuola elementare | piazza della Chiesa | Arvier (AO) | Dalle ore 16.30
Ad Arvier una raccolta fondi sulla scia degli incontri “Taglia, passa, vola via”
Catena Umana dal borgo alla chiesa, installazione artistica, mostra fotografica e merenda

Dallo scorso inverno, la solidarietà passa dalla “cruna di un ago”. Accade ad Arvier, in provincia di Aosta, dove un’intera comunità si è stretta attorno alla famiglia di Manuela, il cui figlio combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva, caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici che conduce, nel tempo, alla completa immobilità.

Nella giornata mondiale, indetta il 7 Settembre, ed organizzata in Italia dall’associazione Parent Project APS, si svolgerà proprio ad Arvier un pomeriggio di sensibilizzazione sul tema che si concluderà con una raccolta fondi. Il filo conduttore sono delle “presine” fatte a mano durante gli incontri “Taglia, passa e vola via” create per aiutare a finanziare la ricerca e che saranno protagoniste di una catena umana che dal piazzale dell’ex scuola elementare correranno di mano in mano fino alla piazza della Chiesa dove saranno appese ad una gigantesca installazione a forma di palloncino (simbolo della giornata mondiale). Sempre nella piazza della Chiesa sarà allestita una mostra fotografica con gli scatti realizzati durante gli incontri. La giornata si concluderà con una merenda in piazza offerta a tutti i presenti.

LA COMUNITA’ DI ARVIER
Ago, filo e stoffa hanno fatto sì che donne e bambini, di età varie, con vissuti ed esperienze diverse, si siano ritrovati (e tuttora si ritrovino) per cucire le presine con amore e pazienza. Ognuna di loro ha dato ciò che poteva, ciò di cui era capace, avvicinandosi l’un l’altra senza timore di essere giudicata per un punto troppo largo o troppo stretto, con il solo scopo di fare qualcosa assieme e condividere pensieri, momenti e parole. Il tutto in un’atmosfera surreale, che rievoca scene di altri tempi. Quasi nessuna di loro è sarta, proprio questo rende uniche e speciali queste presine. Anche i bambini aspettavano con trepidazione gli incontri e proprio loro sono i fantastici fautori di tutte le treccine presenti nelle presine, che legano il palloncio rosso, e che cela un messaggio di speranza.

Taglia, passa e vola via
Lo slogan scelto per le serate è “Taglia, passa e vola via” dove il “taglio” del tessuto è il riferimento agli studi preclinici sul fronte dell’editing genomico con il sistema CRISPR – un’innovativa tecnologia che permette di modificare e “correggere” il DNA in maniera molto precisa e sulla quale si hanno grandi aspettative nel panorama delle malattie genetiche; dove il “passa” rappresenta il veicolare del messaggio di speranza; e il “vola via” come un palloncino liberato che vola in alto nel cielo anche la malattia volerà via grazie alla ricerca.
I palloncini da ricamare sono realizzati dai sarti del laboratorio occupazionale Labeau della cooperativa L’Esprit à l’envers, che ha messo a disposizione non solo le proprie competenze, ma anche parte del materiale utilizzato per la realizzazione delle presine.

Appuntamenti di Sabato 7 settembre
Dalle Ore 16.30: catena umana dall’area delle ex scuole fino alla piazza della Chiesa di Arvier. Le presine verranno passate di mano in mano fino a raggiungere la piazza della chiesa dove sarà installata una struttura a forma di palloncino di grandi dimensioni, realizzata dai volontari dell’associazione Parent Project, sulla quale verranno appese tutte le presine, a comporre una grande opera d’arte collettiva, frutto dell’impegno di tutta la comunità di Arvier, coinvolta dall’iniziativa.
Successivamente sarà possibile portare a casa una o più delle presine, a fronte di un’offerta a Parent Project.

Inaugurazione mostra fotografica “Taglia, passa, vola via”: con immagini di momenti di creazione, convivialità e amicizia condivisi dai piccoli e grandi partecipanti. A decorare e rendere ancora più “calda” la piazza saranno presenti dei teli di stoffa decorati a mano, che riporteranno i pensieri di alcune delle volontarie, a spiegare perché è così importante partecipare alla Giornata e sostenere l’operato di Parent Project.
Seguirà una merenda sinoira, organizzata dalla Pro Loco di Arvier.
Ore 18.00 Celebrazione della Santa Messa.

Per partecipare a “Taglia, passa e vola via”
Manuela Monticone – Tel. 339/2039855 – manumonticone@gmail.com

Top1 Communication Ufficio Stampa Comunicazione e Promozione
Ref. Stefania Schintu 347 0082416
Info per la stampa: segreteria@top1communication.eu

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